mindfulness·Slow Life

Jong Dementie en een Snelle Wereld gaan niet samen.

Mijn broer is 55 jaar en heeft jong dementie. Precies twee jaar geleden kreeg hij de diagnose. Maar toen was het al een tijd gaande, 5-10 jaar wellicht, sluipend.

Bij jong dementie wordt de diagnose vaak laat gesteld, omdat het gewoon niet verwacht wordt. Er werd aan burn-out gedacht, b.v. Zijn vriendin, die dichtbij hem staat, ging toch steeds vaker twijfelen over of dat wel klopte en heeft gestimuleerd er meer onderzoek naar te laten doen.

Twee jaar geleden, ik weet het nog goed hij belde me vlak na nieuwjaar, zo onwerkelijk.

Hij kon het goed verwoorden en was er natuurlijk verdrietig onder, maar de boventoon was meer: ‘Ik ga er het beste van maken’. Dat bewonder ik erg in hem.

Het beste ervan maken, door te doen wat je kan doen en mooie momenten creeëren. Dus bewegen, nieuwe dingen oppakken, zodat je hersenen geprikkeld en uitgedaagd worden. En genieten van wat er is.

In die 2 jaar is het heel hard gegaan, naast bovenstaande waarbij er mooie momenten gedeeld worden maar ook de zorg te zwaar wordt, gaat het inmiddels thuis niet meer en woont hij in een beschermde woongroep, sinds november.

Dan ineens zijn er momenten dat het echt tot me doordringt, dat hij niet meer helemaal is wie hij was. Ik kon over alles met hem praten, hij wist overal wat van. We konden ook snel schakelen en wat betreft begrip was er nooit een probleem. Hij was rommelig, verstrooid soms en erg intelligent en nu, nu, nu…

Er verschijnt af en toe een blik of een zin van hoe ik hem het beste ken, maar de momenten overheersen nu dat hij langzamer is en wegzakt, niet een coherent gesprek kan voeren. Heel verdrietig.

Maar ook gebeuren er mooie dingen, niet om het positiever te maken dan het is, niet om verdriet weg te drukken. De zorg om hem heen verbind en maakt de familiebanden hechter, bv.

We worden op vergankelijkheid gedrukt op een manier die niet te ontkennen valt. Dat geeft een gevoel van urgentie en veel meer te voelen: nu is belangrijk. Elk moment van samen zijn is belangrijk. Het leven krijgt daardoor een andere kleur, naast het verdriet, zit je in een trein die rijdt, waar je niet uit kan. Die urgentie maakt wakker en elk moment lijkt veel kostbaarder.

Zowel de fijne als de verdrietige momenten.

Mijn broer en ik, 1967.

Ik was onlangs bij hem op bezoek, nam een stapel foto’s mee en een plakboek, lijm, schaar, stiften. Om met elkaar een begin te maken van een levensboek. We bekeken de foto’s, het stapeltje leek veel groter dan ik had gedacht, hoe kwam dat nou? Ik werd wakker aan dat hij echt niet meer zo snel kan gaan. Hij bekeek de foto’s met rust en heel langzaam, met aandacht. Het verhaal erbij vormde zich langzaam. Na een paar foto’s realiseerde ik me dat mijn versnelling van 5 terug naar 1 moest om in contact te kunnen blijven!

Schrijnend, maar ook, waarom niet? Hoe fijn is het om de tijd te nemen? Hoe confronterend dat mijn tempo zo hoog is? Niet alleen mijn tempo, het tempo van zoveel. Van een razend snelle wereld, van succes en prestatie…

Dit filmpje kwam ik een tijdje later tegen van Psychiater Dirk de Wachter uit België: KLIK om het te bekijken. Motto in België: vergeet dementie, onthou mens!

Hij verwoord precies wat ik aan de lijve ondervonden had. Waar ik in het leven zelf ook tegenaan kan lopen en een balans in wil vinden.

1:5 mensen krijgt te maken met dementie, bij zichzelf of bij een geliefde, familielid, vriend of buur.

Een inclusieve maatschappij betekent dat iedereen mag meedoen en mag zijn wie die is.

We leren en zullen onze algemene waardes aan gaan passen, denk ik.

Steeds meer gaan mensen inzien dat snel, succes, drukdrukdruk, 3x op vakantie, ver weg vliegen, etc. niet duurzaam gelukkig maakt.

Geluk is een lastig begrip. Maar diep van binnen voel ik, ook door mijn broer en mijn werk met verstandelijk beperkte mensen, dat het niet zit in rijkdom, bezit, status, etc., dat het te vinden is in kleine fijne dingen die we heel makkelijk voor lief kunnen nemen en aan voorbij kunnen gaan in de snelheid van ons leven.

Het lijkt een open deur en simpel. Maar is dat het ook?

Hoe is dat voor jou?

Liefs Marjan, ❤

‘We hebben alleen nu, alleen dit ene eeuwige moment dat zich voor ons opent en ontvouwt, dag en nacht. ‘

~ Jack Kornfield.